É unha cita que acabo de ler no Faro de Vigo de Elisabet Pedrosa e que me chegou, de verdade, á alma.
Elisabet Pedrosa, guionista do programa L 'ofici de viure de Catalunya Ràdio, é a nai de Gina, unha nena de 5 anos coa síndrome de Rett. A súa enfermidade é moi descoñecida. A efectos prácticos implica que o enfermo non pode falar, non pode camiñar, non pode utilizar as mans, ten escoliose (unha desviación das costas motivadas por non ter un control postural). Tamén os dedos perden habilidade porque non poden utilizarse. As nenas Rett ten unha esperanza de vida normal, pero a raíz destes pequenos problemas a súa calidade de vida diminúe moi rapidamente. É a forma máis severa de autismo
Elisabet Pedrosa escribiu un libro para dar a coñecer a síndrome de Rett. Titúlase "Criatures d 'un altre planeta" e o 100% dos dereitos de autor destinaranse á investigación.
Trátase dun libro extraordinario polo testemuño persoal de superación diaria da minusvalidez e tamén polo proceso de transformación persoal daqueles que conviven con Gina, especialmente de Elisabet, a súa nai.
Mañá, día 16 Elisabet dará unha conferencia en Vigo, organizada polo Club Faro de Vigo
No hay comentarios:
Publicar un comentario